martedì, Ottobre 27, 2020
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Nelle farmacie marchigiane campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare

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Ogni giorno entrano nelle farmacie i pazienti per richiedere un farmaco, un consiglio o una consulenza su argomenti diversi, suscitati sia dai mass media sia dai social, sul web.

Prende spunto da questa certezza Pasquale D’Avella, presidente di Federfarma Marche, per evidenziare” proprio quelle persone che ci interrogano, possono essere affette da malattie rare, quindi anche per ciò che riguarda le patologie rare, la farmacia può svolgere un compito basilare che, per essere assolto, deve prevedere una specifica conoscenza “.

Per questo motivo Federfarma Marche, con le associazioni provinciali aderenti, ha ritenuto di favorire, dall’11 al 16 giugno 2018, la campagna d’informazione sulla “teleangectasia emorragica ereditaria” organizzata dall’Associazione HHT Onlus. 150.00 mila brochure informative per 530 Farmacie delle Marche: sarà questa la più grande campagna di sensibilizzazione condotta a oggi a livello Europeo per l’HHT e consentirà di dare aiuto a tanti che vagano in cerca di una diagnosi.

Laura Travaglini Acquaviva, Coordinatore Regionale Marche di HHT Onlus, segnala che “l’HHT colpisce 1 persona ogni 5000, quindi statisticamente in Italia si dovrebbero avere circa 12 mila persone affette da questa patologia, ma al momento sono seguiti meno di 1200 pazienti, questo significa che la malattia è misconosciuta comportando molto spesso un ritardo della diagnosi come dimostra un importante studio del Policlinico di Bari dal quale si evince come un paziente HHT impiega in media 30 anni per ricevere una diagnosi corretta dei propri sintomi”. Pone l’accento sul fatto che “visto che la diagnosi precoce rappresenta l’unico strumento per evitare le complicanze più temibili della patologia è chiaro che l’impegno principale deve essere capovolgere la tendenza quanto prima, sintomo più evidente di questa patologia genetica rara è l’epistassi ma certamente trattamenti preventivi adeguati possono evitare le conseguenza della patologia, che sono l’ictus, le emorragie e gli ascessi celebrali, che si possono verificare anche in età pediatrica”.

Importante dire che “nelle Marche sono 80 le persone accertate e affette da tale patologia ma si ritiene che potrebbero essere interessati altri 320 marchigiani “.

Le farmacie marchigiane saranno a disposizione, come autentiche sentinelle HHT, degli interessati per distribuire il volantino che illustra i sintomi e reca utili indicazioni operative: “Federfarma Marche – conclude D’Avella – considera dovere delle farmacie partecipare a tutte le campagne di sensibilizzazione e d’informazione, in particolare a quelle sulle malattie rare perché l’informazione e la conoscenza portano a un migliore servizio per la collettività”.

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Redazione
Lucia Mosca è giornalista iscritta all'albo. Dal 1994, collabora regolarmente con riviste e quotidiani tra i quali Il Messaggero (dal 1994 al 1998 a Macerata, per la cultura , dal 1999 al 2002 a San Benedetto del Tronto, per la cronaca bianca, dal giugno 2005 al luglio 2007 ad Ancona per la cronaca nera e giudiziaria ), La Rucola, periodico maceratese di cronaca, cultura, satira (dal 1996 al 1998 a Macerata), Il Piceno, periodico della Provincia di Ascoli Piceno (2002 – 2003). Le esperienze più significative: dal dicembre del 2003 collabora con Il Resto del Carlino di Ascoli Piceno, testata per la quale si occupa di cronaca, politica, cultura, spettacolo, sanità, sindacale, inchieste, con servizi anche per il regionale. Il 5 gennaio 2005 conclude la propria esperienza di stagista (della durata di 6 mesi). Un mese dopo riprende la precedente collaborazione con Il Messaggero di Ascoli Piceno seguendo la politica locale, la cultura e la cronaca bianca con servizi anche per il regionale. Nel giugno 2005 si sposta su Ancona, dove si occupa per Il Messaggero di cronaca nera e giudiziaria. Dal 2006 collabora con La Stampa di Torino per la cronaca nazionale. Dal 3 agosto 2009 è direttore del quotidiano in edicola Il Giornale24ore, su Teramo e provincia. Il contratto ha la durata di poco meno di un anno per chiusura della testata. E’ stata direttore della sezione giornalistica di Tvp, canale 119 del digitale terrestre nell'anno 2015. Ora direttore della testata giornalistica www.la-notizia.net

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