lunedì, Ottobre 18, 2021
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Jenni Cerea, la lotta contro la malattia rara: “Io non mollo, aiutatemi a vivere”

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Una storia difficile, ma lei non molla. Ora pero’ ha bisogno di aiuto. Riportiamo la sua vicenda per come la scrive e racconta lei stessa in prima persona.

“Mi chiamo Jenni Cerea, sono una ragazza di Curno (Bergamo) con una difficile storia medica. Il mio calvario è iniziato nell’ottobre 2005 e da quel momento vivo la sofferenza della malattia in un letto, tra dolori e disturbi forti ed invalidanti.
La mia diagnosi è un insieme di patologie rare cerebrospinali: ho infatti di base una rara sindrome genetica di nome EHLERS DANLOS, sindrome del tessuto connettivo che circonda la maggior parte degli organi e che ha come componente principale il collagene tessuto che si occupa dell’elasticità che nel caso di questa sindrome è mutato, ovvero più elastico e anomalo, tale problema incide di conseguenza su vari vasi sanguigni e mi ha determinato UNA STENOSI DEL SENO TRASVERSO CEREBRALE e su una delle maggiori articolazioni del corpo, LA COLONNA VERTEBRALE, la quale a causa del grande quantitativo di collagene mutato risulta poi avere UN’INSTABILITA’ VERTEBRALE CERVICALE, DORSALE E LOMBARE con conseguente stiramento del canale midollare interno a sua volta responsabile dei danni che io ho, che sono LA SIRINGOMIELIA, LE CISTI DI TARLOV, E UN PICCOLO EMANGIOMA SPINALE.

jenni cereaPer chi non si intende molto di problemi medici in parole semplici cerco di spiegarvi di cosa si tratta:
L’instabilità vertebrale cervicale, dorsale e lombare è una condizione per cui le vertebre della colonna spinale si muovono in modo anomalo, più del dovuto avendo un tessuto connettivo che le lega che  è troppo elastico determinando un movimento eccessivo tra vertebra e vertebra rispetto al normale con conseguente continua sollecitazione e stiramento del canale midollare interno.

  • seni trasversi sono due vene nel cervello dove passa gran parte della circolazione sanguigna cerebrale che nel mio caso sono quasi del tutto chiuse (immaginate se i tubi dell’acqua sono ostruiti nel lavabo l’acqua non arriva!) mentre la vena giugulare si trova nel collo ed è collegata a queste due vene che sono nel cervello quindi il problema è lo stesso, la mancata circolazione del sangue.
  • Nella parte spinale la siringomielia è una lesione simile ad una bolla vuota che si forma nel midollo spinale cioè dentro la colonna vertebrale. Nel mio caso va dalla parte cervicale alla parte lombare (dalla testa fino alla base della schiena) e questo comporta un danno alle fibre nervose nella colonna vertebrale (come danneggiare i fili del telefono: ovunque tagli la spina questo non funziona).
  • Le cisti di Tarlov sono simili alla siringomielia, stesse caratteristiche, soltanto invece di essere vuote come una bolla esse sono piene di liquido spinale. I danni alla colonna vertebrale sono gli stessi descritti poco fa.
  • L’emangioma spinale è un piccolo tumore benigno vascolare. Immaginate una specie di groviglio di fili (che in questo caso è dato da un groviglio di vasi sanguigni) quindi alimentato dal nutrimento degli stessi vasi che lo fanno crescere.

Vi ho spiegato in modo semplificato in cosa consistono le mie patologie, ma vi chiederete nella pratica che disturbi mi danno?
Vi chiarisco: mal di testa costante, vertigini costanti, parestesie a tutto il corpo e insensibilità in varie parti, dolore al torace alla schiena, problemi cardiocircolatori come la tachicardia che aumenta in posizione seduta, crisi della pressione, difficoltà di coordinazione, difficoltà di movimento a volte di deglutizione e respirazione, nausea e mancanza di equilibrio.

Si è giunti con difficoltà, negli anni, a ricostruire il puzzle della diagnosi e per quanto mi dispiaccia dirlo non certo grazie alle strutture mediche italiane: ho affrontato infatti dal 2005 al 2010 ricoveri in svariati ospedali italiani e presso i migliori specialisti del paese incontrando, come spesso accade a chi come me ha patologie rare, superficialità, poca umanità, scarso interesse! Lo dico anche con rabbia, per ogni umiliazione che ho dovuto subire in questa già difficile situazione.

I medici italiani infatti non proponevano alcuna soluzione se non quella di aspettare il peggioramento o la rassegnazione ma io non mi sono arresa e dopo un primo intervento effettuato a Barcellona (nel 2007), dal 2010 mi sono rivolta ai migliori specialisti americani che hanno preso in carico il mio caso studiandolo, confrontandosi e valutando in che modo intervenire chirurgicamente per migliorare la mia situazione!
Sono già stata tre volte negli Stati Uniti d’America, per visite ed esami specifici e ormai questi specialisti sembrano aver definito cosa fare. Attendo le proposte dei vari interventi che dovrò sostenere.

E qui arriva il mio appello ad ognuno di voi, che leggete in questo momento queste righe: purtroppo oltre la sofferenza della malattia, per chi come me cerca la speranza nelle cure all’estero, c’è il dramma dei costi astronomici che una famiglia normale, come la mia, non può certo sostenere!
Sono una persona orgogliosa e mi è costato grande sforzo il solo pensare di espormi così tanto ma questo sito internet oltre a raccontare la mia storia, che può essere di aiuto ad altre persone malate come me, nasce per trovare aiuti economici per sostenermi nel mio cammino medico in America.
Vi garantisco che è difficile umiliarsi per chiedere un aiuto di questo tipo, ma non voglio arrendermi e voglio fare tutto il possibile per cercare di migliorare e riavere una vita!
Le mie patologie sono degenerative, non ho nulla da perdere, perciò preferisco tentare poi il destino agirà come crede”.

La vicepresidente della Onlus Giorno per giorno  ( www.giornopergiornonlus.it ) , associazione che si occupa della raccolta fondi per le cure di Jenni Cerea , ragazza bergamasca  di Curno, che da 13 anni vive in un letto un calvario di sofferenza a causa di rare patologie cerebrospinali, ci comunica che negli ultimi 5 anni Jenni ha sostenuto negli Stati Uniti d’America 5 interventi chirurgici. Là si trovano i luminari a livello mondiale sulla sua patologia con un protocollo terapeutico di interventi volti a rallentare la degenerazione della malattia e a cercare di dare una qualità di vita migliore togliendole i sintomi invalidanti. I costi sono proibitivi , per il proseguo del suo percorso medico e per sperare di finirlo e avere dei risultati mancano ancora 500000 euro circa e tre interventi. L’associazione ha organizzato l’ennesima raccolta di denaro per riuscire a far fare a Jenni il suo percorso medico in America. C’e’ pero’ bisogno del sostegno di tutta l’Italia per raggiungere gli obiettivi.
 Segnaliamo dunque queste belle iniziative di raccolta che in questo periodo sono partite o partiranno: GO FUND ME PIATTAFORMA DI RACCOLTA FONDI PER JENNI CEREA
Inoltre  tra qualche  giorno sul sito della onlus www.giornopergiornonlus.it sarà possibile acquistare la tazza o la maglietta della onlus , gadgets solidali per aiutare Jenni da tutta Italia ed entrare nella sua “squadra di speranza”.
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