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Policlinico di Milano: straordinario intervento in utero per curare spina bifida. L’operazione senza trasfusioni

Reggio Emilia – Il 18 ottobre 2018 un comunicato del Policlinico di Milano annunciava che erano saliti a 4 gli interventi chirurgici in utero per curare la spina bifida. Il Policlinico di Milano è stato il primo centro in Europa a mettere in atto questa delicata chirurgia. Dopo i 2 casi di giugno gli esperti avevamo portato a termine con successo 2 nuove operazioni, in cui si sono concentrati gli sforzi di diversi specialisti: quelli della Chirurgia fetale guidati da Nicola Persico, quelli della Chirurgia pediatrica guidati da Ernesto Leva, e quelli della Ginecologia e del Mangiagalli Center del Policlinico diretti da Enrico Ferrazzi.

Solo da un paio di giorni si è saputo, che uno degli interventi, di per sé già molto complesso, era stato eseguito senza il ricorso alle emotrasfusioni, in quanto due genitori erano Testimoni di Geova e avevano chiesto che fosse rispettata la loro convinzione religiosa anche in un frangente delicato come questo. Cosa poi realmente avvenuta e conclusasi con successo. Sono stati Mauro e Rita di Reggio Emilia con una lettera anticipata da Repubblica nella rubrica InveceConcita, e pubblicata integralmente dalla Gazzetta di Reggio a raccontare la loro drammatica e commovente vicenda.

La lettera pubblicata dalla Gazzetta di Reggio in data 6 agosto :

“Vostra figlia ha la spina bifida. Cosa volete fare? Di solito l’aborto è la cosa migliore da fare”. Come possono sentirsi dei genitori di fronte a questa agghiacciante diagnosi? Mollare tutto o continuare la gravidanza intraprendendo un percorso lungo, complicato dagli esiti incerti? È stata la scelta che si è presentata quando mia moglie era alla quattordicesima settimana di gravidanza della nostra prima e unica figlia. Come può reagire una mamma quando il ginecologo ti dice che la bimba che porti in grembo sarebbe nata con una grave malformazione della spina dorsale? E che in virtù di quella patologia la vita della bambina sarebbe stata irrimediabilmente compromessa e che quindi sarebbe stato il caso di abortire?

“Non dimenticherò mai quella data, era il 4 giugno dell’anno scorso e per quanto i pensieri erano confusi ed eravamo molto spaventati da quello che ci disse la dottoressa una cosa ci era chiara da subito, da sempre: Francesca (avevamo già deciso il nome) doveva vivere. Le visite successive confermarono la diagnosi e ci diedero la consapevolezza che il quadro clinico era molto complicato: il medico che alcuni giorni dopo fece un’ecografia di secondo livello, sottolineò la gravità della patologia e che Francesca avrebbe avuto grossi problemi a livello motorio-cognitivo ed urologico, e che portare avanti la gravidanza non sarebbe stata la scelta giusta, ed usò di nuovo quella parola che sentimmo ripetere spesso, troppo spesso “aborto”. Ma noi siamo Testimoni di Geova, la vita è un dono prezioso e va salvaguardato. Avremmo fare di tutto perché Francesca vivesse… ma non solo, questa vita che dovevamo difendere a ogni costo meritava di essere vissuta con dignità…

“Qual’era la cosa migliore da fare? Cominciammo a contattare diversi medici e alla fine ci rivolgemmo ad un ospedale pediatrico parlando con un neurochirurgo che nel passato aveva eseguito interventi chirurgici per correggere il difetto della spina bifida. La tecnica adottata in quell’ospedale e in Italia però era molto complicata e rischiosa per la mamma. Si trattava della cosiddetta tecnica “Open” nella quale aprono la pancia e l’utero della mamma esponendo così il feto per correggere il difetto. Per quanto complicata e rischiosa saremmo stati anche disposti a farla ma alcuni fattori non erano favorevoli. Mia moglie è un soggetto anemico e questo è un intervento invasivo che nella maggioranza dei casi richiede una trasfusione di sangue cosa che mia moglie non avrebbe accettato. Inoltre c’era il problema della placenta anteriore e di un fibroma che limitavano moltissimo l’incisione di accesso per eseguire l’intervento. Ci trovavamo di fronte ad una strada chiusa.”

“Come genitori volevamo il meglio per nostra figlia ma sembrava che ogni strada fosse impraticabile e fosse rimasta solo la più dolorosa: l’intervento alla nascita. Ci spiegarono infatti, che dalla trentesima settimana il liquido amniotico diventa più aggressivo e quindi i rischi per la salute di Francesca sarebbero potuti aumentare. Pregavamo incessantemente per trovare una via di uscita.  Alla ventiduesima settimana di gravidanza, ecco la svolta che aveva dell’incredibile. Leggo una notizia: alla Clinica Mangiagalli di Milano erano stati eseguiti i primi due interventi in Europa per correggere la spina bifida in fetoscopia. Una tecnica chirurgica all’avanguardia ma soprattutto poco invasiva. Contattiamo immediatamente il professor Persico, il chirurgo che aveva guidato l’equipe che ha effettuato i due interventi e prendiamo un appuntamento. Che bella sorpresa, finalmente i medici che avevamo sempre sperato di incontrare, il giusto mix di professionalità, comprensione e massimo rispetto. Con loro parlavamo di “Francesca” o “della bambina” non semplicemente del “feto” ma soprattutto la cosa più importante: Francesca “aveva” un problema, Francesca non “era” il problema. Gli spieghiamo che vogliamo proseguire la gravidanza, che siamo Testimoni di Geova, la nostra posizione sul sangue e che se sono d’accordo siamo disposti a fare l’intervento.”

“Dopo aver fatto tutte gli esami del caso l’8 settembre Rita, così si chiama mia moglie, entra in sala operatoria: è la terza persona in Europa a fare questo tipo di intervento. Attraverso quattro fori nella pancia, in punti precedentemente individuati, il professor Persico e la sua equipe con strumenti mininvasivi accedono all’utero raggiungono la bambina e applicano un patch, una retina biologica, chiudendo così la lesione lombo-sacrale di Francesca. È la ventinovesima settimana di gravidanza. Dopo essere stata quasi 8 ore in sala operatoria Rita esce, l’intervento è stato completato con successo. Ora bisogna solo sperare che la gravidanza continui senza complicazioni e così è stato. Il 7 novembre dell’anno scorso alla trentasettesima settimana nasce la nostra bambina…

“Oggi Francesca – che non doveva nascere – sta bene, ha 9 mesi e si gode le nostre coccole. Ad un mese dall’intervento vedendo la risonanza fetale ed i risultati ottenuti a livello neurologico i medici hanno parlato letteralmente di miracolo. E se pensiamo a quello che ci avevano prospettato i ginecologi all’inizio, Francesca è veramente il nostro piccolo miracolo. Certo deve fare visite periodiche e dei controlli ma fino adesso tutti gli esiti sono più che positivi. Non ci basteranno mai le parole per ringraziare il professor Persico, la sua equipe e la Clinica Mangiagalli per averci ridato la speranza e la gioia.

Una volta una dottoressa in una delle numerose visite ci disse che, dato la grave patologia, ci saremmo ritrovati “un esserino con cui non avremmo avuto nessuna relazione e che ci saremmo dovuti occupare di lei per tutta la vita”. Si sbagliava su molto: Francesca è intelligente, bella e allegra… su una cosa però aveva ragione: di lei ci occuperemo e l’ameremo per tutta la vita. In fin dei conti non è proprio questo quello che devono fare i genitori? “Una storia a lieto fine di buona sanità, di chirurgia d’avanguardia e, di rispetto e di amore per la vita.”

La lettera è firmata da “Mauro, Rita e specialmente Francesca”.

La spina bifida- si legge in una nota del Policlinico – è un grave difetto della colonna vertebrale e del midollo spinale: quando non è mortale porta a disabilità, paralisi e disturbi neurologici. In Italia si verifica in 1 caso ogni 10 mila nascite: vuol dire che ogni anno ci sono almeno 50 nuovi bambini colpiti. Ad oggi non esistono cure risolutive per chi ha la spina bifida, ma ci sono diversi trattamenti chirurgici per cercare di alleviare il problema: interventi indispensabili non solo per preservare le funzioni del midollo spinale, ma anche per ridurre i rischi di infezione (come le meningiti) a cui questi pazienti vanno incontro.

 

Foto tratta da repubblica.it 

 

 

Roberto Guidotti

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