La Stella di Daniele Onlus -Dalla diagnosi precoce all’autonomia. Sono questi i temi chiave degli Stati Generali sull’Autismo, ospitati nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, promossi da La Stella di Daniele nell’ambito della campagna di sensibilizzazione #dueapriletuttigiorni ConTattoBlu che ogni anno vede impegnata la Onlus in una serie di iniziative.
Un momento di confronto e di speranza, dove si discutono nuove pratiche, ricerche innovative e risposte concrete per un’autonomia reale. La presidente de La Stella di Daniele Laura Rossi annuncia con entusiasmo: “Dopo la realizzazione del manifesto del giusto comportamento verso le persone con il suo sostegno anche in Messico, formando le famiglie e aprendo autismo la nostra Onlus porterànuove strade per diagnosi più mirate e interventi multidisciplinari. Gli Stati Generali quest’anno vogliono essere costruzione e risposte. Eccellenze che dialogano in modo multidisciplinare affinché la comunità sia sempre più sensibile pronta ed efficace ad accogliere ed integrare i ragazzi con spettro autistico e le loro famiglie”.
Il neuropsichiatra Leonardo Zoccante spiega come le ultime ricerche vedano l’autismo come un disturbo sistemico, con capacità sorprendenti e abilità uniche. La scienza ci dice che con interventi integrati e un contesto di supporto adeguato, possiamo favorire lo sviluppo di autonomie e potenzialità.
“Gli ultimi studi sull’autismo si basano sulla teoria del connettivoma. La teoria considera non solo gli aspetti neurofunzionali ma anche quelli fisici che appaiono compromessi, caratterizzando un quadro dell’autismo come un Disturbo Sistemico.A livello cerebrale si manifesta come alterata connettività delle diverse aree cerebrali tra loro.Per questo motivo la persona con Autismo può presentare delle isole di competenza o abilità selettive che a volte sorprendono per originalità e genialità. I trattamenti, oggi più che mai, si collocano all’interno degli interventi bio-psico-sociali.
Si ritiene che un contesto adeguato ed integrato tra interventi educativi della famiglia, della scuola e dei servizi socio-sanitari possa essere la strada migliore per favorire lo sviluppo di autonomie personali e sociali e delle autonomie adattive all’ambiente.Le più recenti ricerche individuano un’eziologia epigenetica dove su una base genetica si inseriscono fattori biologici ed ambientali di scatenamento”.
Le famiglie, spesso travolte da emozioni e sfide, trovano nella comunità, quando si attiva, un alleato fondamentale. Antonella Elena Rossi, psicologa, direttore scientifico de la Stella di Daniele Onlus invita a coinvolgere proprio la comunità in un’azione di inclusione reale dei soggetti autistici e le loro famiglie : scuole, sport, associazioni devono essere protagonisti di un cambiamento culturale.
“Ricevere una diagnosi di autismo per il proprio figlio può essere un momento complesso e carico di emozioni: confusione, senso di colpa, paura per il futuro. Le famiglie spesso si trovano ad affrontare un sovraccarico informativo, percorsi terapeutici non sempre lineari, giudizi e incomprensioni da parte della società. Stare vicino ai genitori significa riconoscere la loro fatica emotiva, non giudicare e offrire sostegno pratico ed empatico” Come supportare i genitori? “Con l’ascolto attivo: offrire uno spazio di dialogo autentico, senza fretta né consigli non richiesti. Normalizzare le emozioni: far sentire che paura, rabbia o tristezza sono reazioni legittime. Valorizzare le competenze: ogni genitore è la persona che meglio conosce il proprio figlio. Condividere risorse affidabili: orientare verso associazioni, sportelli, professionisti e gruppi di mutuo aiuto. La comunità gioca un ruolo fondamentale nel creare un ambiente inclusivo: scuola, vicinato, parrocchie, centri sportivi devono essere informati e formati sull’autismo. La mancanza di conoscenza spesso genera pregiudizio o esclusione” Cosa può fare la comunità? “Organizzare incontri di formazione in scuole, biblioteche, centri civici. Diffondere materiali divulgativi, celebrare la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (2 aprile) con eventi locali. Favorire l’inclusione nei contesti sportivi, ludici e culturali. Prendersi cura di una famiglia con un bambino nello spettro non è solo un compito della sanità o della scuola: è un impegno di comunità”.
“Come ex assessore della Regione Abruzzo, ho avuto modo di occuparmi in prima linea di prevenzione e inclusione, maturando la convinzione che il vero cambiamento parta dal basso, dai territori, dalla capacità di ascoltare e rispondere ai bisogni reali delle famiglie.
Centrale è una sanità di prossimità, capace di raggiungere ogni comunità, anche nelle aree interne e più fragili. È proprio partendo da questi territori che possiamo costruire modelli replicabili su scala nazionale. Serve rafforzare la rete dei servizi, promuovere la diagnosi precoce, investire nella formazione degli operator e garantire percorsi personalizzati che mettano al centro la persona, in ogni fase della vita.
Quando parliamo di autismo, parliamo di un universo complesso e variegato, che richiede un approccio multidisciplinare e inclusivo. Ogni persona nello spettro ha bisogni unici, potenzialità e risorse che devono essere riconosciute e valorizzate. È necessario superare gli stereotipi e costruire una società davvero inclusiva, dove la diversità non sia vissuta come un ostacolo, ma come una ricchezza.
Fondamentale è il coinvolgimento attivo delle famiglie e delle persone autistiche nei processi decisionali che le riguardano, così come la promozione di una cultura dell’inclusione che parta dalla scuola e continui per tutta la vita. Dobbiamo garantire il diritto alla comunicazione, al lavoro, all’autonomia e alla piena partecipazione alla vita sociale, culturale ed economica”, afferma il Senatore Guido Quintino Liris che sostiene Gli Stati Generale sull’Autismo
I DATI SULL’AUTISMO
| L’autismo rappresenta una delle principali sfide sociali e sanitarie del nostro tempo, e Circa 1 bambino su 70 presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza di 1 su 77 nella fascia d’età 7-9 anni, secondo l’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Ogni anno in Italia si stimano circa 5.000 nuove diagnosi di |
| autismo. Il Network NIDA dell’ISS ha rilevato 277 diagnosi precoci entro i 18 mesi di età. I maschi sono diagnosticati 4,4 volte più frequentemente rispetto alle femmine, che spesso restano sottodiagnosticate a causa di sintomi meno evidenti. Lo sviluppo dell’autismo è attribuito a una combinazione di fattori genetici e ambientali. Tra i fattori ambientali figurano l’età avanzata dei genitori, complicanze prenatali e l’esposizione a microplastiche. I primi segnali di autismo possono emergere già nel primo anno di vita. Interventi avviati entro i primi due anni migliorano significativamente lo sviluppo del bambino. Oltre 114.000 alunni con autismo sono attualmente iscritti nelle scuole italiane, rappresentando il 34,8% di tutte le disabilità scolastiche. |
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