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San Benedetto del Tronto, incontro sulla sindrome di Sotos

SAN BENEDETTO DEL TRONTO – Si è svolta sabato 14 Ottobre presso la sala Congressi dell’hotel Calabresi di San Benedetto del Tronto la II Giornata Informativa Nazionale sulla Sindrome di Sotos, malattia genetica rara.

Ad organizzarla l’Associazione ASSI Gulliver  – Associazione Sindrome di Sotos Italia, che raccoglie famiglie con pazienti affetti da questa condizione, provenienti da ogni parte d’Italia: erano presenti famiglie della Lombardia, Piemonte, Veneto, Liguria, Toscana, Umbria, Emilia Romagna,  Marche, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia e persino Sardegna.

Nella mattinata si sono succeduti genetisti e medici che hanno fornito informazioni preziose circa le nuove frontiere che si stanno aprendo in materia di ricerca scientifica  e su come trattare aspetti  neurologici e fisiatrici che si presentano a causa della sindrome. Il pomeriggio ha riguardato soprattutto le problematiche scolastiche per i ragazzi che frequentano  scuole dei  vari gradi di istruzione e per finire la tematica del Progetto di Vita, cioè sul futuro, sulle aspettative e ciò che concretamente si può fare per una completa integrazione sociale.

L’Associazione ASSI Gulliver ci tiene a ringraziare il Comune di San Benedetto per il Patrocinio e per la sensibilità dimostrata dalla Dott.ssa Emanuela Carboni, Assessore al Sociale; l’Istituto Alberghiero “Buscemi”  con a capo la Preside Prof.ssa Germani per  la importante collaborazione nel servizio accoglienza svolta da alcuni suoi studenti, coordinati dal Prof. Ercole Capriotti; le ragazze che si sono occupate dei laboratori di Arteterapia, Eloisa Pierantozzi, Anita Perotti e Francesca Filomeni, che hanno saputo coinvolgere bambini e ragazzi nelle loro attività; le ragazze e signore volontarie che hanno aiutato e collaborato nei laboratori, avendo un occhio di riguardo per i bambini e i ragazzi affetti da Sindrome di Sotos. Si ringrazia inoltre il Sig. Fausto Calabresi che ha messo a disposizione la Sua struttura alberghiera per lo svolgimento di questa impegnativa giornata.

Un ringraziamento particolare a tutte le famiglie che hanno partecipato già conosciute dall’Associazione e a tutte le famiglie nuove che si sono unite e che si sono messe in gioco; se si cammina tutti insieme, anche le salite più impervie saranno meno faticose e se capiterà di inciampare, si troverà sempre una mano a cui aggrapparsi per tirarsi su.

* La sindrome di Sotos è un gigantismo caratterizzato da alcuni segni clinici principali, come la crescita eccessiva durante l’infanzia, la macrocefalia, l’aspetto peculiare del viso, le difficoltà di apprendimento di grado variabile, in associazione ad altri segni clinici minori.

Redazione
Lucia Mosca è giornalista iscritta all'albo. Dal 1994, collabora regolarmente con riviste e quotidiani tra i quali Il Messaggero (dal 1994 al 1998 a Macerata, per la cultura , dal 1999 al 2002 a San Benedetto del Tronto, per la cronaca bianca, dal giugno 2005 al luglio 2007 ad Ancona per la cronaca nera e giudiziaria ), La Rucola, periodico maceratese di cronaca, cultura, satira (dal 1996 al 1998 a Macerata), Il Piceno, periodico della Provincia di Ascoli Piceno (2002 – 2003). Le esperienze più significative: dal dicembre del 2003 collabora con Il Resto del Carlino di Ascoli Piceno, testata per la quale si occupa di cronaca, politica, cultura, spettacolo, sanità, sindacale, inchieste, con servizi anche per il regionale. Il 5 gennaio 2005 conclude la propria esperienza di stagista (della durata di 6 mesi). Un mese dopo riprende la precedente collaborazione con Il Messaggero di Ascoli Piceno seguendo la politica locale, la cultura e la cronaca bianca con servizi anche per il regionale. Nel giugno 2005 si sposta su Ancona, dove si occupa per Il Messaggero di cronaca nera e giudiziaria. Dal 2006 collabora con La Stampa di Torino per la cronaca nazionale. Dal 3 agosto 2009 è direttore del quotidiano in edicola Il Giornale24ore, su Teramo e provincia. Il contratto ha la durata di poco meno di un anno per chiusura della testata. E’ stata direttore della sezione giornalistica di Tvp, canale 119 del digitale terrestre nell'anno 2015. Ora direttore della testata giornalistica www.la-notizia.net

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